Читайте также:
|
Одна из проблем получения диагноза СА – по крайней мере, в Америке – в том, что обследование стоит дорого и, чаще всего, не покрывается медицинской страховкой. Кроме того, субъективна сама диагностика – аутизм или синдром Аспергера нельзя выявить по анализу крови. Говорят, что в DSM-V (пятом издании «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств»), которое выйдет в 2013 году, синдром Аспергера будет исключен как отдельный диагноз и вместе с другими формами аутизма объединен в «расстройства аутистического спектра». По этому поводу ведется много споров, и, скорее всего, они будут продолжаться. Три разных врача могут поставить вам три разных диагноза, основываясь на своем опыте и знаниях – а знания о женском СА ограничены. Ганс Аспергер описывал симптомы только у мальчиков, поэтому доктора не знают, на что обращать внимание. К счастью, ситуация начинает меняться, хоть и медленно.
«Я думаю, женщины в этом смысле очень отличаются от мужчин, а вся литература описывает именно мужские особенности. Это приводит к ошибочным диагнозам у женщин и, в результате, они не получают достаточной поддержки.» (доктор Барбара Николс, Ассоциация помощи взрослым с синдромом Аспергера, Тусон, штат Аризона)
Когда человек получает диагноз СА, он часто испытывает ощущение «правильности». Я еще не встречала ни одного диагностированного аспи, который сказал бы, что не согласен с диагнозом. При этом многим в течение жизни ставили несколько разных диагнозов, соответствовавших лишь частично – либо потому что учитывался лишь один из аспектов СА (например, навязчивые действия), либо потому что врач заметил только сопутствующее расстройство (например, биполярную депрессию). В результате, женщина-аспи вынуждена принимать лекарства от болезни, которой у нее нет, или от сопутствующих симптомов, не получая при этом необходимой информации и поддержки. Это может подорвать ее здоровье, благополучие и даже финансовую стабильность.
«У меня обнаруживали что угодно – от шизофрении до маниакально-депрессивного психоза и расщепления личности. Мне прописывали любые антидепрессанты, которые только есть на свете. В 25 лет я получила диагноз синдром Аспергера, после того как психиатр провел кучу тестов, всеми силами пытаясь доказать, что у меня его нет. Это было огромное облегчение.» (Polly)
Ошибочный диагноз означает, что мы не получаем необходимых советов, как справляться с работой, учебой, отношениями, жизнью и всем остальным. В некоторых случаях это подвергает угрозе и наш рассудок, и нашу жизнь.
«В то время я училась в университете, и мне было очень сложно. Я изо всех сил пыталась быть нормальной, общаться, заводить друзей, получать высокие баллы. Я довела себя до полного физического и нервного истощения. Когда я обратилась к университетскому врачу, он поговорил со мной 15 минут и вручил пачку «Паксила». Через четыре дня у меня стало появляться желание взять нож и порезать себя. Мне прописывали нейролептики, СИОЗС (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина), противосудорожные, стабилизаторы настроения. Это был абсолютный кошмар. Когда я стала принимать нейролептики, у меня начались галлюцинации. Я слышала голоса, которые велели мне резать себя. Это было очень страшно. Я не могла представить, что голоса вызваны лекарствами, я думала, что схожу с ума. Я оказалась в больнице после попытки покончить с собой. Там мне поставили диагноз – шизоаффективное расстройство.
После того, как меня сняли со всех препаратов два года спустя, желание резать себя исчезло. Голоса исчезли тоже и никогда не возвращались. Когда я перестала принимать лекарства, решилось сразу несколько проблем. Со временем двое внимательных терапевтов в группе поддержки, которую я посещала, наконец сложили всю картину воедино и диагностировали у меня синдром Аспергера. Теперь я принимаю тщательно сбалансированную смесь витаминов и микроэлементов, чтобы поддерживать свое тело и мозг в стабильном состоянии.» (Heather)
Многие женщины не знали, что у них синдром Аспергера, и даже не слышали о нем до тех пор, пока не были диагностированы их дети (обычно сыновья), и врач не обратил внимание на родителей, чтобы выявить источник.
«В детстве мне несколько раз ставили неверный диагноз: умственная отсталость, СДВГ, биполярное расстройство (из-за моих истерик и эпизодов ступора). Потом был синдром Туретта (в 13 лет) – из-за того, что я совершала непроизвольные жесты, повторяла слова вполголоса и не могла задержать взгляд на лице человека. Синдром Аспергера диагностировали лишь тогда, когда у обоих моих сыновей обнаружили аутизм.» (Dame Kev)
«После того, как нашему третьему ребенку поставили диагноз, мы с мужем начали обращать внимание на сходство между нами и нашими детьми. Я всегда знала, что я не такая, как другие. Диагноз стал для меня облегчением.» (Jen)
«Ошибочных диагнозов у меня было больше, чем я могу перечислить… Мне прописывали различные лекарства, и все они действовали на меня очень плохо. Когда учитель заметил признаки аутичности у двух моих младших детей, я подумала: “Глупости, они такие же, как я”. И я стала искать информацию об аутизме, чтобы доказать, что он не прав. Вместо этого я осознала, что почти вся моя семья находится в спектре. И диагноз это подтвердил.» (Pokegran)
Другие, включая и меня, впервые встретились с синдромом Аспергера, когда пытались разобраться в странных привычках своего партнера. Потом мы осознали, что и сами имеем схожие черты. В книге, описывавшей, в основном, мужчин, я нашла небольшой отрывок о женщинах, и тогда впервые поняла, что могу быть в спектре. Образ Изабель (прототипом которой стала Мэри Ньюпорт) в фильме «Моцарт и кит» закрепил эту уверенность. Только после того, как я посмотрела фильм несколько раз, я поняла – она ведь так похожа на меня. С того момента я стала искать любую информацию о СА, какую могла найти.
Те из нас, у кого нет детей-аспи, вынуждены проходить через долгий и дорогостоящий процесс диагностики. Кто из нас может позволить себе это без хорошей страховки? Самодиагностика – иногда единственная доступная и разумная альтернатива, и она обычно верна. Несколько из опрошенных мной женщин сначала определили диагноз сами, а позже получили официальное подтверждение – после поиска информации и денег или борьбы со страховой компанией.
«У меня нет официального диагноза, потому что у меня нет медицинской страховки. Но в более младшем возрасте мне ставили диагнозы общего тревожного расстройства, социофобии, ОКР и депрессии. Все это соответствовало моим проблемам, но не давало полной картины. Синдром Аспергера соответствует мне полностью.» (Elle)
«В 2008 году я пришла к выводу, что у меня СА. Через год я получила официальный диагноз.» (Rachel)
Когда я позвонила местному нейропсихологу, чтобы обсудить возможность получения диагноза, она сказала, что занимается только детьми. Судя по разговору, она имела довольно слабое представление о СА, не говоря уже о СА у взрослых женщин. Она сказала, что в ходе диагностики ей понадобится беседа с семьей. Я позвонила еще нескольким. Большинство отвечали, что диагностируют только детей. Те, кто занимались взрослыми, тоже настаивали на разговоре с семьей. Притом что некоторым аспи-девочкам повезло иметь заботливых и внимательных матерей, многие из нас подвергались физическому, эмоциональному и даже сексуальному насилию со стороны членов семьи. Привлекать их к процессу диагностики нам хотелось бы меньше всего. Тот, кто способен подвергать ребенка издевательствам – или закрывать на это глаза – едва ли станет достоверно излагать детали.
«Я получила диагноз только в 21 год, до этого никто не знал, что у меня могла быть какая-либо форма аутизма. Оглядываясь в прошлое, я понимаю, что действительно была другой. У меня часто бывали срывы, мне часто случалось драться. Меня изнасиловал старший брат. Мои родители вообще не признавали мой диагноз до недавнего времени.» (Shannon)
«Меня насиловал отец, но мне никто не верил. Семья всегда велела мне «вести себя нормально». Я получила диагноз лишь недавно.» (Bramble)
Родителям некоторых из нас уже по 70-80 лет (если они еще живы), и даже если они были хорошими родителями, возможно, они не смогут вспомнить всех деталей. Во времена нашей юности детей отпускали гулять от рассвета до заката и большую часть времени не интересовались, чем они занимаются. Родителей не заботило внутреннее состояние детей до тех пор, пока внешние признаки не становились очевидны. Если все кости целы, а ужин на столе – значит, все в порядке.
Иногда даже после получения верного диагноза другие врачи подвергают его сомнению.
«Большинство врачей, с которыми я говорила о синдроме Аспергера, просто не верят мне, потому что видят перед собой взрослого человека, способного вести самостоятельную жизнь.» (Brandi)
Многие доктора негативно воспринимают синдром Аспергера и выносят свой вердикт, как смертный приговор.
«Она сказала, что мне не помогут никакие лекарства, если только врачи не введут меня в “медикаментозную кому”. Еще она сказала, что, судя по моей истории трудоустройства, даже если я устроюсь на работу, я могу закончить тем, что порежу себе вены. У меня было впечатление, будто она считает, что меня нужно запереть в клетку до конца жизни.» (Brandi)
К счастью для всех, подобное отношение меняется, невежества становится меньше, и многие профессионалы прилагают большие усилия, чтобы изучить все признаки, симптомы, проблемы и позитивные стороны нашего синдрома.
Дата добавления: 2015-09-10; просмотров: 69 | Поможем написать вашу работу | Нарушение авторских прав |